这个小女孩皮肤硬得像石头一样,不管是输液还是打针都连针头都扎不进去。
四肢也非常坚硬,行动不便,平时都需要人扶着,走路时非常缓慢,不知道的人还以为她在模仿电影里的机器人。
小女孩因为这个病非常痛苦,却一直找不到治疗的方法,这种特殊的病,给她的生活造成极大的困扰。
这到底是什么病?为什么会出现如此特殊的症状?
悦悦开始患病这个小女孩名叫悦悦,出生在一个非常幸福的家庭,她的爸爸妈妈工作不错,收入也很稳定,虽然家庭条件不算特别富裕,但他们都很疼爱这唯一的女儿。
悦悦小时候和大多数同年纪的孩子一样,每天会到学校上课,周末会和父母朋友一起玩,性格非常开朗活泼,总是会蹦蹦跳跳的,每天无忧无虑。
可是幸福并没有延续太久,在悦悦10岁这年,悦悦的父亲突然发现悦悦的眼皮上有一块红,甚至还透着紫。
他赶紧查看悦悦身上其他地方,最终在耳朵上发现了和眼皮一样的印记,他没有轻视这件小事,赶紧带悦悦去检查身体。
医院,医生觉得这个没有什么大问题,做了一些简单的检查,给悦悦爸爸说:“他就是有些轻微的紫外线过敏,在家休息一段时间就好了。”
悦悦爸爸放心了,就带悦悦回家休养,大概过了十几天,他发现悦悦的眼皮和耳朵并没有好转,好像还比之前严重了。
父亲觉得事情没有那么简单,就带悦悦去医院,还花钱找了专家,专家给悦悦进行了比之前更精密的检查。
结果让悦悦父母非常震惊,专家直接告诉他们:“她的病我们治不了,找不出来病因。”这把悦悦父母吓了一跳。
连病因都查不出来,肯定是有什么大问题!不会是得了什么不治之症吧?悦悦父母瞬间想到了很多不好的情况,开始绝望起来。
专家在这时突然说:“你们可以去大连看看,那里技术比较先进,设备也更高级,说不定可以查出来什么。”
来到大连,住院治疗悦悦父母听见这话燃起了希望,回家带着之前所有的积蓄去了大连,医院,见了医生。
医生见到悦悦的情况,先让她住院一段时间,住院后,医生在一个星期内终于查出了悦悦的病因,她得了皮肌炎。
这让悦悦父母心里舒了一口气,终于查出来病因了,只有查出来生了什么病,他们才知道该怎么治。
接下来悦悦继续住院,医生给悦悦按常规步骤治疗,结果又一次,护士给悦悦输液时,突然发现悦悦的皮肤越来越硬了,到现在已经硬的扎不进去针了。
护士把这个情况告知了悦悦的父母和主治医生,医生也觉得很奇怪,但也许是肤质问题,既然没法输液了,那就换一种方法治疗。
医生给悦悦开了口服药,也许药效比传统输液慢一些,但悦悦的情况只能这样了,医院待了20天左右。
医生找来悦悦的父母:“她现在情况已经治得差不多了,可以回家自己吃药了,我给你们开一个单子,回去自己按方子吃药就好。”
悦悦父母听医生这样说,以为悦悦已经好得差不多了,开开心心地收拾行李带悦悦回家,他们不知道,这只是悦悦病痛的开始。
病情逐渐加重回家的时候,悦悦爸爸拉着悦悦的手走在路上,没想到就这么一会儿,悦悦突然说:“爸爸,我不想走路了。”
悦悦爸爸以为悦悦只是走累了,就哄她说:“马上就到家了,再坚持一下,到家爸爸给你做好吃的。”
谁知道悦悦还是说:“我真的走不动了,我全身没有力气,胳膊腿都像不听使唤一样。”
心思敏捷的悦悦爸爸一下就意识到事情不对,悦悦已经10岁了,就算是累了也不可能连一段路都坚持不了,她肯定身体有什么问题!
可是这才刚出院,悦悦住院前可没有这样的情况,住了将近一个月的院,怎么不仅没好,反而还严重了呢?
他们赶紧回家给悦悦拿药,之后的每天他们都按时吃药,从来没有懈怠过,本以为这样下去,悦悦一定慢慢就好了。
谁知道距离出院已经这么久了,悦悦情况越来越不好,她现在走路已经很不方便了,平时都需要人扶着。
这急坏了悦悦父母,这样下去可不行,于是他从好朋友那里打听到一个老中医,听说那个老中医技术高超,治好过很多疑难杂症,说不定也见过和悦悦差不多的情况呢。
爸爸带着悦悦去见那个老中医,老中医先问了一些基本问题,然后给悦悦把了把脉,问他们:“她现在在吃激素药?”
悦悦爸爸赶紧回答:“对,上次住院时医生给开的药方,回来就一直吃着呢。”
老中医说:“中药和激素药会有冲突,两个不能一起喝,想在我这治就把现在的药停一段时间再说吧。”
悦悦爸爸一下就纠结了,这个药已经吃了这么久,现在停了岂不是前边的钱和功夫都白费了,一切又要重新开始,而且这个老中医靠不靠谱还不知道,不值得冒险尝试。
于是悦悦爸爸决定先不在老中医这治疗了,说不定现在的药什么时候就有效果,现在不能前功尽弃。
就这样又吃了一年的药,悦悦的病没有任何好转,现在的她已经四肢非常僵硬了,甚至穿衣服都需要悦悦妈妈帮忙。
无法医治,回家休养悦悦父母又开始带着悦悦不停地检查,医院都查不出来悦悦不断恶化的原因,一家人医院。
给悦悦做了这么多检查,都没有什么结果,反倒是钱已经基本上快花光了,他们决定在家待一段时间,一来是挣挣钱,二来是赶紧让女儿休息一下。
待在家里的时候悦悦爸爸就会出去打工挣钱,悦悦妈妈则在家里陪着悦悦,毕竟悦悦现在连路都没法走了,做任何事都需要人帮忙。
这一年里夫妻俩还发现一个现象,10岁正是孩子们该长个的的年纪,可是悦悦不仅样子没变,就连身高都没长过一点,悦悦已经不再发育了!
悦悦已经没有再上学了,她也不能像以前一样再出去和朋友们玩,每天自己待在家里,话越来越少,性格也变得非常孤僻。
夫妻俩商量了一下,给家里添置了一台新电脑,希望悦悦在家的时候可以玩电脑排解心中的烦闷,不要再自己一个人沉浸在痛苦里。
悦悦一开始不会玩电脑,两人教她一些基本操作,还有一些简单有趣的小游戏,悦悦非常开心,每天都会坐在电脑前玩一会。
她还学会了在网上聊天,认识了很多素未谋面的朋友,悦悦在网络上又变成生病之前那个开朗的样子,但她从来不会在网络上提到她的病。
她还给自己起了一个网名,叫“简单微笑”,这是她生病以后最大的愿望,也是她做不到的一件事,她希望自己有一天可以实现这个愿望。
就这样过了8年,现在悦悦已经18岁了,是一个成年人了,可是她还是长着10岁时的样子,多年来没有一点变化。
终于找到病情恶化原因有一次,悦悦实在忍受不了病痛的折磨,将自己的事情发在了网上,说不定会有人看到能帮助自己。
没想到悦悦发的东西引起了很大的反响,还被媒体报道了,有很多人来安慰她,甚至还有人捐钱给她,这让悦悦心里被温暖到了。
有许多网友想要来探望她,悦悦心里有点想,但她8年来出来医生跟家人,几乎没有和人面对面说过话,这让她非常紧张。
父母听说这件事,非常开心,告诉她这件事是可以的,不用害怕,这也是女儿融入正常人生活的一大步。
很多医生也看到了悦悦的报道,其中有一个吉林的皮肤科医生,直接指出了悦悦一家多年来没找到的原因:
“悦悦的病时皮肌炎,这种病想要治好,最好的方法就是用激素药物,但是激素需要严格按照规范使用,如果治疗中间突然减少药物用量,病情就会加重。”
这个医生说的和现实基本一样,说明具有一定的真实性,这下终于知道悦悦多年来病情不断恶化的原因了。
但是至于皮肤变得像石头一样硬这件事,医生无法解释医学界有没有这样的情况,但如果单纯是皮肌炎,一定是有很大几率痊愈的。
这让一样父母突然看到了希望,悦悦也觉得自己一定可以战胜疾病,不管之后的治疗会有多么艰难,她一定不会轻易放弃。
毕竟父母多年来一直陪伴着自己,连他们都在坚持,自己又有什么理由逃避?而且现在还多了这么多网友的鼓励,悦悦心中有了很强大的力量。
希望悦悦早日可以康复,早日变成以前那个活泼开朗的小女孩,可以在阳光下肆无忌惮地奔跑,实现她的愿望“简单微笑”。