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“我好想出院，我想deng（等）我出院已（以）后和妈妈爸爸去姥姥家，我要出院。”这是7岁的郭研在今年5月第一次住院时写下的“日记”，医院和一个扎马尾的悲伤小女孩，满页飘着雨滴，中间忧伤地写着“今天下雨了。”郭研于今年7月被诊断为慢性活动性EB病毒感染以及急性心肌炎、疱疹性咽峡炎、急性支气管炎、低钾血症等病症，治疗、买药以及后续治疗医药费的巨大缺口，让这个本来就不富裕的家庭雪上加霜。
病发连续发烧20多天小“感冒”变成重症郭研家住西集镇供给店村，今年9月就要升小学二年级了。
今年4月初，郭研突然不明原因地不断发烧，爸妈带她去了几家诊所，医生都是按平常发烧给拿药、打针，但是一直不见好转，这一烧就烧了20多天。
后来，郭研的爸爸郭立新和妈妈刁玉宏带孩子到首都儿医院治疗，经过多项检测，郭研被诊断为EB病毒感染导致的传染性单核细胞增多症。住院20多天后出院的郭研很高兴，以为很快能回到学校，为了治病，她已经跟老师请了一个多月的假。
然而，刚停药的第二天，郭研又发烧了。“慢性活动性EB病毒感染。”这次，郭立新拿到这样一纸诊断。
看到这个陌生的名词，郭立新并没有多大反应，当医生为他解释完这种病有多严重后，郭立新说，那一刻他感觉“天塌了。”
据医生介绍，这病有可能引发噬血细胞综合症，死亡率很高，目前国际上还没有统一治疗方案。多数表现为持续症状存在或病情反复迁延，约一半的患者在发病5年内因为严重的并发症如肝功能衰竭、心肌炎、冠状动脉瘤、感染相关性噬血细胞综合征和血液系统恶性肿瘤而死亡……
“孩子妈陪在病床边已经熬了两个礼拜，我想让她先睡个好觉，再告诉她这个坏消息。”郭立新哽咽得说不出话。
这次，医院住了23天。
变化性格不再开朗爱笑女孩病后发胖变样在刁玉宏和郭立新的手机相册里，存着大量郭研病前的照片，这个可爱清秀的小姑娘爱对着镜头摆“pose”，几乎每一张照片都是甜甜的笑脸，她的活泼、开朗从照片里头散发出来。
现在的郭研，和照片里的那个她几乎是判若两人，因为吃药的副作用，从四月到八月，她的体重涨了近20斤，脸颊鼓了起来，确切地说是膨胀，肚子也凸出像个西瓜。刁玉宏把家里所有的镜子收了起来，“不想让她看到，怕她难受，我天天安慰她‘你胖了也好看。’”
除了外观上的变化，孩子的性格也变了。郭研奶奶泣不成声：“孩子第二次住院回来像变了一个人。医院的事，这次问她，她就说‘躲远点，烦着呢’。孩子以前听话着呢，从来不这样。”
刁玉宏说，郭研是一个特别乖巧、省心的小孩，爱写爱画，做作业从来不需要大人管，学习成绩也特别好，去年期末考试全班只有她和另一个男孩考了双百。”
现在的郭研，不爱说，不爱笑，也不爱动了，连村里最要好的小伙伴来找她玩，她都表现得毫无兴趣。“妈妈，我不出去玩了，他们都说我是病号。”郭研曾这样跟妈妈哭诉。
生病前的郭研特别喜欢小动物，养了六七只小兔子，肥肥的特别可爱，她每天给它们喂青草，现在，院子里的兔子笼，她都不愿意靠近了。
“她难受，吃药吃得经常头晕、恶心。”对于女儿的苦，刁玉宏恨不能替她承受。“她跟我说‘妈妈，你知道我早上是怎么起床的吗？我是恶心着起来的。’”刁玉宏压抑着泪水，断断续续地讲述着，眼睛红肿。
困境孩子病家人痛可能需化疗移植造血干细胞采访过程中，这个家庭始终充斥着愁云、忧虑和奶奶悄声的哭泣。
郭立新拿出孩子在第二次住院时贴在病床床头的一张画，上面画着海星、乌龟、小鱼、小帆船，中间写着：“爸爸是海，妈妈是湾，我是快乐的小帆船。”还有一页纸写着“出院后想做的事”：“想吃的食物：虾、火锅、面疙瘩汤……想吃的水果：火龙果、樱桃……想做的事：去游乐场玩，去公园……”
住院期间，郭研画了很多画，有画着满满的彩色气球和一颗大大的心，心里面画着一个小女孩，微笑着说“我要回家，我要出院。”还有一幅画着大树，树冠上方写着“我要出院”。出院前，郭研给小姨打“给我买个蛋糕庆祝庆祝。”
对自己得了什么病，她没有概念。
说到这，孩子父亲郭立新爆发出了压抑的泣声，手抖得连手机都拿不住。“孩子这样我受不了。”
“孩子住院，每周抽血检查，最多一次抽了17管，我们看着很揪心，只要一有机会我就告诉她‘爸爸妈妈一定把你的病治好。’”刁玉宏说。
因为怕感染，现在郭研每天吃饭要特别注意，只能吃应季的东西，南方的水果不能吃，零食、饮料都不能碰。
医生告诉郭研父母，目前建议选择保守的免疫细胞疗法，利用刁玉宏的粒细胞来培养，再输到郭研体内，但这种方法的效果“因人而异”。“我今天拿我的体检结果让医生看，已经被医生否决。虽然医生说可行性比较小，可我们还想再试试他爸爸的。这种方法不行就只能化疗、移植造血干细胞了。”刁玉宏说，“我们告诉自己要怀着希望，但是也要做好接受任何结果的心理准备。”
几乎是村中最穷一户借钱治病后续费用没着落郭研两次住院，花了近15万元，超半数都是借的。
郭研的爷爷奶奶爸爸都是农民，收入低微。“种了2亩地的棒子，前天的雹灾全砸完了，另外几亩地种了樱桃，三年了还没结果。”爷爷郭义贵一脸愁苦。
刁玉宏在郭研病前在度假村上班，每月扣除保险后工资不到元，孩子住院后她一直请假，这份干了3年的工作也丢了。
“能借的亲戚都借遍了。”爷爷老泪纵横，“治疗费实在是没办法了，求求好心人帮帮孩子吧。”
供给店村里的前党支部书记李明说：“他们家几乎是村里最穷的，
年郭立新的爷爷被日本人抓走当劳工，两年后才回来，这么多年他们家一直没翻身，这次孩子生病更是雪上加霜。”
现在郭研每天要吃很多药，光其中的一种药一片60元，每天要吃5片。而这是郭立新问了好多家药店才买到的国产药，因为进口的更贵，一片元，每天要吃两片。
“现在采取的细胞疗法，每输一次要5万元，要输2至3回。”医生告诉郭立新，如果细胞疗法不成功，就采用化疗和造血干细胞移植，要准备至少30万。前后至少需要45万余元。
郭研生病的消息传出后，村里好心人带来3万元，免息借给郭家；村民王康等人送来一万多元的捐款。
记者从西集镇民政科了解到，目前镇政府正为郭研申请救助基金，通过红十字会筹到2万元。但这些对于治疗费仅是杯水车薪。镇宣传科也表示，将积极联系妇联和其他相关部门，帮助研研。
如果您想为这个可爱的小女孩伸出援助之手，可直接拨打孩子父亲郭立新的手机。银行账号：刁玉宏（孩子母亲）开户行：中国农业银行(北京梨园支行)（来源：通州时讯记者杨莉/文唐建/摄）
宋庄好心人匿名率先捐3万据郭研爸爸郭立新介绍，时讯报道了自家事情的第二天，也就是8月22日上午，有一位好心人给他打电话说“我给孩子捐了3万元，你查收一下”。郭立新反复询问这位好心人的姓名，但是对方表示“什么都不图，只想帮帮孩子”，最终也没留下姓名。
郭立新很感激：“我想当面谢谢他，可问了半天他都没说，真是好人啊。”
记者拨通了这位好心人的电话，同样没有得到答案。“我在宋庄经营小生意。”对于捐款一事，他十分谦虚，“设身处地想想，孩子父母挺不容易的，心情肯定很沉重。我只是尽了自己的一点力量，也不多。能帮到这个孩子，我感到心安。相信我们通州的热心人还是很多的。”
八里桥好心人骑车西集看望与此同时，一位来自八里桥的好心人骑着自行车来到位于西集镇供给店村的郭家，看完孩子的情况后，留下了元，鼓励孩子父母要有信心。
一位叫朱静的女士通过转账捐了元。
一位同样没有留名的爱心人士开车来到郭家，了解完孩子的治疗情况后，通过白癜风诊断北京中科白癜风医院郑华国