4岁患儿仔仔急性暴发性肝衰竭命悬一线
他们没耽误一分一秒
抢在死神到来之前
4岁的患儿仔仔今年春节前夕,在河北老家被确诊为甲型流感,在治疗过程中,仔仔的妈妈每天都谨遵医嘱给他喂药,甲流渐渐好了,但皮肤和眼睛却黄了。
“当时,我们根本没有意识到孩子会突然发展到急性肝衰竭。往最坏的方向去想,就以为他在哪里被传染上了乙肝。因为我们基本的常识还是懂的,看到他皮肤也变黄了,尤其是眼珠这个巩膜也变黄了,就赶紧把他医院看儿科。”仔仔的妈妈回忆说。
医院治疗了几天,没有什么效果。但也就在这短短几天内,仔仔的情况却日渐恶转,血氨浓度达到以上,出现了急性暴发性肝衰竭的肝性脑病。仔仔的父母和家人顿时急得像热锅上的蚂蚁。
“孩子乏力、不爱吃饭,我们以为是消化不良”
“把时间往前拨,最初发现孩子不对劲的那天,我记得是1月29号。”仔仔的妈妈说,这个时间点,正是家里筹办年货的时间节点,腊月间。
“当时孩子的症状只是不爱吃饭。因为在我印象中我家宝宝是比较喜欢吃肉的,所以我就考虑他是不是积食了,消化不良了。就给他吃了一些助消化的药。医院检查,尿、血都没有问题,只是眼睑有点黄。”仔仔妈妈说。
而在这之前,仔仔刚刚才“大病初愈”。这场大病正是感染甲型流感。1月13日早晨,仔仔发烧到37.9度,下午就烧到了39.2度,验血查出了甲流。医生开了治疗甲流的中、西药。
“我也问了,像其他的孩子得甲流的也这么吃,是一些普通的治疗甲流的药物。比如磷酸奥司他韦颗粒、祖卡木颗粒、金莲清感颗粒、布洛芬混悬液等。这些药物后来也查了,没有说会有肝损伤比较严重的案例。所以后来孩子出现全身黄、乏力、不爱吃饭的现象,我们直医院消化科。医院就让我们查一个遗传基因,说怀疑有药物性肝损伤,并且怀疑是和遗传基因有关系。”仔仔妈妈说。
然而,化验遗传基因的报告,要等1个月的时间才能出。仔仔的病情却发展得十分迅速。他出现了急性暴发性肝衰竭,并符合肝性脑病一期症状,被送进了ICU接受治疗和检查。期间,医生找到了仔仔的父母,对他们进行了谈话,谈话的内容简单直接,就是建议他们做“两手准备”,一是先留院做血浆置换,稳定病情;二医院肝移植科找到朱志军主任,咨询做肝移植手术需要准备的工作。并且反复强调,“这个手术越早做对孩子越好。”
“我们立即协调各部门,集结所有力量开辟绿色通道”
仔仔的父母都是90后,医院的医生这样一说,丝毫没有犹豫,立马就兵分两路,妈妈和双方老人留下来守着孩子,爸爸马不停医院。
“2月1日,孩子进行了血浆置换。第二天,医生找我们谈的话,我们当下就这么想的,要做肝移植的话,我和他爸爸都愿意马上捐肝。全家人没有任何一个人说犹豫的,毕竟我们每天都在接受这些医学的科普知识,自从孩子生病以来,自己也是查了好多这方面的资料。我们很相信医生讲的。”仔仔妈妈说。
2月2日,仔仔的医院,这天是个星期四,鉴于病情危急,关系到立即转院治疗,门诊大夫立即向他引荐了曲伟医生,专门针对他们的情况作进一步了解。
“这名患儿情况危急,医院行政主管部门,并协调各职能科室,集结了所有力量,为他们开辟绿色通道。”肝移植中心的曲伟副主任医师回忆当时的情况时说。
由于仔仔的发病过程十分迅速,不到一周时间就已经进展到肝功能衰竭合并肝性脑病III期。这从临床医学上来看,肝性脑病III期已经是属于非常危重的肝衰竭并发症了,孩子只能依靠持续人工肝来勉强支持着身体的生理系统,以维持着生命。
并且,仔仔这时的总胆红素(黄疸指数)还在进行性快速升高,凝血功能极差,凝血指标PT27.3秒,KPTT大于s,血氨浓度一度高于umol/L,评分为IA级危急状态。肝移植中心朱志军教授立即指派曲伟医生医院的ICU病房进行会诊。会诊确定了孩子需要尽快行肝移植手术。
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“当时我列出了一个清单,就是术前进行伦理审批所需的资料,然后让小孩的家人立即赶回老家准备。我们这边立即安排医生对供者(仔仔的父亲)进行术前评估。此时已经是2月2日的下班时间了。”曲伟医生说。
2月3日是除夕的前一天,也是春节前的最后一个上班日。仔仔的叔叔回到河北老家,从早上一上班开始,就挨个地到各个单位开具相关证明。
“也就一天的时间,孩子他叔把所有手续全部办完了,可以说各个方面都是有如神助。我们运气太好了。因为如果没有办完这个手续,伦理审批这一关没过去,就算医生们再着急想救我的孩子都没有用。所以我后来心里一直就想,抢时间是太重要了,一分一秒都由不得你来犹豫的。从孩子进ICU到现在做完手术到病房,我们全家人,一滴眼泪都没有流过,因为没有时间去哭。就只有一个目标,全心全力配合医生们救孩子。”仔仔的妈妈说。
为了仔仔能顺利做上手术,医院这边可谓是展开了一场争分夺秒的战斗。从大年初一晚上仔仔家属从老家准备好所有伦理医院开始,值班医生徐威和吴凯便连夜完成所有材料的整理工作。年初二,仔仔父亲完成所有医学检查并合格。为了这个“全部合格”,医生们连夜奋战解决了所有的难题,这其中的难题就是一些非常规的检查,比如腹部强化CT、核磁共振等。
医院检验科、放射科、超声医学科、保卫处、医院医务处、院总值班、院伦理委员会、手术中心、麻醉科、重症医学科,所有部门通力协作,为仔仔开启绿色通道。
不得不提的是医学检查评估这一关,法大法庭科学技术鉴定研究所是十分给力,通常情况下要1周时间才能出具的鉴定结果,他们硬是十几个钟头连轴转地加急进行,就在评估当天得出结论,出具了仔仔与父亲的生物学关系鉴定书。
大年初三(2月7日)一早,医师们将鉴定医院伦理委员会审查,伦理委员会的崔焱老师紧急召集各位伦理委员会委员召开视频会议,审查并通过。
同时,医院医务处的王宾老师和徐芳老师也在不断努力协调,将审查材料紧急报送至北京卫健委医政医管处。就在当天下午,王宾老师就向肝移植中心转达了北京卫健委的批复,手术已被核准,可以实施。
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2月7日下午,曲伟医生从医院给仔仔的爸爸打来电话,告知他们,“伦理审批通过了,可以手术了。”这个消息,无疑对仔仔全家人来说,是一线生的希望。他们立即开始办理转院手续。
“手术很成功,他们是我们孩子的救命恩人!”
2月7日晚上,医院做了第二次血浆置换。“下午刚高兴了一阵,因为接到了曲大夫的电话,感觉胜利在望了。到了晚上这个时候血氨浓度又升到了以上,我们又急了。因为上午的时候看着都降了下来。因为这个血氨我们现在也知道,是肝脏代谢不了的情况下才产生的氨,它是伤脑子的。我们就特别担心,孩子以后会有后遗症。就只想马上转院过去做手术。”仔仔妈妈说,但是担心的同时,大家也都坚定信心,孩子马上就要转院了,“我就盼着这一晚上快点过去,心想到了明天,一切都会好起来。”
2月8日,大年初四的中午,医院完成了最后一次人工肝支持系统治疗后,转院来到了北京医院ICU,开始进行术前准备。孙丽莹主任详细地向仔仔的家属交待了肝移植手术相关风险。
下午4点过,仔仔的爸爸被推进了手术室,进行活体肝脏移植供者手术。“他爸爸是晚上8点过被推出的手术室转进了ICU,孩子是凌晨1点半的时候出来的,接受了他爸爸的左外叶肝脏(克),手术很顺利。我们第一次是喜极而泣,这场战斗我们打赢了。他们都是我们孩子的救命恩人!”仔仔妈妈说。
2月14日,西方国家的情人节。这天,对仔仔来说也是个特别的日子。他出ICU了,转入了普通病房。一张小脸红扑扑的,他冲着家人们开心地笑了。
如今,回忆起孩子前前后后经历的这一切,她的妈妈最大的感慨就是,“时间的把握太关键了!”
“我们在转院过来的时候,就听说了有两名同样症状的已经是进入肝性脑病四期的患者,因为医院治疗时间拖得比较长,伦理材料也准备得不及时,错过了最后一线希望。同样在ICU住院的我的孩子,不仅是被幸运之神眷顾的,更是医生们的全力以赴,才使得他从死神手里挣脱了出来。我们就想告诉所有的患者家属,在生命攸关的时刻,一定不要拖,相信科学和医生,全力配合,才能创造奇迹。”她说。
仔仔目前还在接受术后的治疗,并将在下周进行出院前的最后一次例行检查,如果无异常情况,即将康复出院。我们在此也祝愿他早日康复。
文
图
编辑
排版夏丹
审校孙丽莹
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